DIPARTIMENTO DI MALATTIE RARE E MEDICINA DI PRECISIONE

Direttore ad interim: dr.ssa Maria Paola Canevini

Descrizione attività
Le Malattie Rare sono un rilevante ed eterogeneo gruppo di patologie umane (circa 7.000-8.000) definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione (colpiscono non oltre 5 per 10.000 abitanti nell'Unione Europea). L’ASST Santi Paolo e Carlo è uno dei Presidi della Rete Regionale e Nazionale per le Malattie Rare e fa parte inoltre della Rete ERNs, rete che coinvolge Strutture Sanitarie Europee altamente specializzate, con conoscenze e risorse all’avanguardia che favorisce la discussione sulle malattie rare o complesse. L’ASST Santi Paolo e Carlo costituisce, con i suoi due Ospedali, riferimento per circa 130 malattie rare in base all’esperienza nell’attività diagnostica e terapeutica specifica. Il Dipartimento ha la funzione di coordinare e rendere più efficiente l’assistenza ai pazienti con malattie rare.

• Le malattie rare di cui ci occupiamo sono elencate nel sito del “Centro di Coordinamento della rete regionale per le malattie rare”, di cui il link è consultabile nella sezione a fondo pagina.

All’interno dell’ASST operano i seguenti ERN:

• CRANIO – ERN;
• ERN –EYE;
• MetabERN;
• ERN-RARE LIVER;
• EPICARE